Te presento a Ella.

La madre de Ella estaba embarazada de 20 semanas cuando las ecografías comenzaron a mostrar algunas anomalías. Tras una prueba genética realizada en la UCSF, siete semanas más tarde, a Ella le diagnosticaron una forma rara de displasia esquelética: la displasia espondiloepifisaria congénita con deficiencia de colágeno.  Una enfermedad genética rara que afecta a la estatura, la columna vertebral, el sistema respiratorio y otros aspectos de Ella. Su baja estatura le ha provocado dificultades de movilidad, le obliga a depender de una traqueotomía y la hace vulnerable a las infecciones respiratorias. 

A pesar de todo esto, la esperanza de vida de Ella es normal y su inteligencia es la habitual (¡aunque excepcional!). Ella comenzó a recibir los servicios de Coastal Kids Home Care cuando solo tenía siete meses. Ella, que ahora tiene cuatro años, recibe cuidados de enfermería tanto de día como de noche, incluso cuando va al colegio. Como parte del Programa de Cuidados Paliativos, Ella disfruta de masajes y musicoterapia. La enfermedad rara de Ella no le impide ser una niña feliz. Le gusta ir al colegio, bailar, cantar y ver sus programas favoritos, como Peppa Pig y Bluey. 

««Si no fuera por Coastal Kids, no habríamos podido traer a Ella a casa cuando lo hicimos. La cantidad de cuidados que necesitaba Ella y todo el equipo médico era abrumadora, pero Coastal Kids nos proporcionó los cuidados de enfermería y el apoyo que todos necesitábamos. Las enfermeras de CK estuvieron allí el día que trajimos a Ella a casa hace tres años y medio, ¡y ahora su enfermera va con ella al centro de educación infantil! Esto no habría sido posible sin Coastal Kids». - La madre de Ella