Te presento a Ernest.

Victoria y Ernest Sr. se han enfrentado y han superado más obstáculos que la mayoría de los padres. En la ecografía de las veinte semanas, Victoria estaba emocionada por ver a su bebé por primera vez. Sin embargo, a los pocos minutos de comenzar la cita, intuyó que algo iba mal. Sus temores se confirmaron cuando los médicos la derivaron a Stanford para que le hicieran más pruebas. Tras múltiples pruebas y ecografías, a su bebé le diagnosticaron agenesia del cuerpo calloso (ACC), un trastorno cerebral complejo que puede provocar retrasos significativos en el desarrollo. Según Victoria, incluso antes de que Ernest Jr. naciera, «nos dijeron que gatear, caminar y hablar serían retos muy difíciles para él o que tal vez ni siquiera pudiera hacerlo».   

Para unos padres primerizos, esta noticia fue devastadora. Se enteraron de que el ACC abarcaba un amplio espectro y de que no había forma de saber qué le depararía el futuro. Aun así, hicieron todo lo posible por comprender su diagnóstico y esperaban con ilusión su llegada. Cuando Ernest Junior nació, se dieron cuenta de que nadie podría estar nunca del todo preparado para cuidar de un niño con una enfermedad tan compleja. Esos primeros meses fueron angustiosos y, a los seis meses de edad, recibió un segundo diagnóstico de parálisis cerebral. Esta nueva información hacía que gatear y caminar parecieran objetivos aún más inalcanzables. 

Afortunadamente, cuando Ernest conoció a Johnna Miller, fisioterapeuta de Coastal Kids, a los veinte meses de edad, conectaron enseguida. Según Victoria: «Hacíamos todo lo que podíamos, pero en cuanto Johnna entró en nuestras vidas, él empezó a progresar a pasos agigantados».  Victoria fue derivada a Coastal Kids por el Centro Regional de San Andreas (SARC) y está muy agradecida de haber encontrado a Johnna: «No podría imaginar a mi hijo donde está hoy sin ella y sin Coastal Kids». 

A sus dos años y medio, Ernest es ahora el hermano mayor de Johnny, de ocho meses, que también padece ACC. Según Victoria: «Nunca imaginamos que nuestros dos hijos nacerían con el mismo trastorno cerebral. Al principio, nos preguntábamos: “¿Por qué nosotros?” y “¿Qué ha causado esto?”, y nos llevó tiempo aceptar que no había nada que pudiéramos haber hecho para cambiar el resultado». Victoria y su prometido añaden ahora: «Son perfectos tal y como son; hemos acordado que, pase lo que pase en la vida, lo afrontaremos como una familia». 

Aunque a ambos niños se les ha diagnosticado ACC, son un ejemplo del amplio espectro de desarrollo que presenta esta afección. Johnny ya se agarra a algo para ponerse de pie y gatea, mientras que su hermano mayor se muestra más reservado. Recientemente, Ernest Jr. ha recibido un nuevo andador que le ayudará a dar sus primeros pasos.

«No creo que mi hijo hubiera llegado a donde está hoy sin Johnna, su fisioterapeuta, y sin Coastal Kids.» – La madre de Ernest