Te presento a Gabriel.
Deficiencia de ABCA3
Cuando nació Gabriel, parecía tener dificultades para respirar. Los médicos pronto descubrieron que sus pulmones estaban subdesarrollados. Tras siete semanas de hospitalización, le diagnosticaron una deficiencia de ABCA3, un trastorno genético poco frecuente. La deficiencia de ABCA3 se manifiesta como una insuficiencia respiratoria que hace que la persona sea más propensa a sufrir problemas respiratorios y dificultades para respirar.
A pesar de los problemas de salud de Gabriel, su madre, Gizelle, lo consideraba su «bebé arcoíris». Tras la pérdida de su hija pequeña, Gia, a causa del síndrome de muerte súbita infantil (SMSI), la llegada de Gabriel supuso un paso adelante en su proceso de recuperación. Según Gizelle: «La muerte de Gia fue difícil de asimilar, pero Gabriel se convirtió en la luz al final del túnel». Sus complicaciones médicas hicieron que la familia se planteara: «¿Cómo podemos apoyar mejor a Gabriel?».
Gizelle oyó hablar por primera vez de Coastal Kids Home Care cuando Gabriel aún estaba en la UCIN del Lucile Packard Children’s Hospital de Stanford. Una enfermera especializada les derivó a Coastal Kids durante el proceso de alta. Desde entonces, Gabriel ha recibido visitas mensuales de enfermería de cuidados paliativos y de trabajadores sociales. No fue hasta hace poco que Gabriel, que ahora tiene cinco años, también empezó a recibir cuidados de enfermería por turnos para aliviar parte de la carga asistencial de Gizelle: «Contar con una enfermera por turnos nos ha proporcionado un alivio tanto mental como físico. Nos ha permitido a mi marido y a mí dedicarle atención a nuestro hijo mayor, Gianni».
A menudo, cuidar de un niño con problemas médicos complejos puede llevar a los hermanos a pensar que sus necesidades no son importantes. Gracias al servicio de enfermería por turnos, Gizelle puede tomarse un respiro del cuidado de Gabriel y centrarse también en Gianni. Según Gizelle, «el apoyo de Coastal Kids Home Care ha sido extraordinario, y han colaborado conmigo para garantizar que se satisfagan los servicios y las necesidades». Aunque no habla, Gabriel es un niño encantador. Le gusta volar cometas en el parque, ver películas y dar paseos con su familia. Con el apoyo de su equipo de Coastal Kids, está progresando a su propio ritmo.
«El apoyo de Coastal Kids Home Care ha sido increíble, y han colaborado conmigo para garantizar que se satisfagan los servicios y las necesidades». —La madre de Gabriel

