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Te presento a Isla.

Síndrome de CHARGE

Isla Elliot ha heredado su espíritu luchador de su madre. Isla nació con el síndrome de CHARGE, una enfermedad genética poco frecuente que afecta a su capacidad para ver, oír, comer y respirar con seguridad. Los primeros meses de vida de Isla fueron muy delicados. Su frágil estado respiratorio la hacía dependiente del oxígeno, de un respirador y de una alimentación continua, además de muy vulnerable a las infecciones. Dado que Isla requería una monitorización constante, la única opción de sus padres era la hospitalización a largo plazo en un centro de cuidados pediátricos subagudos. Volver a casa sin su hija fue devastador.


Yessica, la madre de Isla, recuerda: «Tenía tantas ganas de llevármela a casa. Fue una época de locura. Intentaba estar con Isla unas horas al día, todo ello mientras trabajaba y me ocupaba de nuestra otra hija. Mi marido también trabajaba a tiempo completo y dejar uno de nuestros trabajos era imposible. No sabía qué hacer, pero sabía que la quería en casa». Así comenzó la lucha de Yessica. «Publiqué un mensaje en Internet y pedí ideas a todo el mundo sobre cómo traer a Isla a casa».


Finalmente, Yessica se enteró de la existencia de Coastal Kids Home Care gracias a la madre de otro niño pequeño con problemas de salud. Un mes después, cuando tenía catorce meses, Isla volvió por fin a casa con un servicio de enfermería por turnos las 24 horas del día a través de Coastal Kids.


«Ella trajo a mi hijo a casa», dice Yessica. «Margy es una persona increíble y maravillosa. Siempre es muy amable y está al tanto de todo, y entiende lo que supone tener en casa a un niño con discapacidades médicas. Cada vez que hemos tenido problemas con los cuidados de enfermería, ella se ha ocupado de todo y se ha esforzado constantemente por conseguir lo que necesitábamos».

Han pasado diecinueve meses y Isla ya gatea y se ayuda a levantarse. Hoy en día, Isla sigue luchando; aunque está rodeada de unos padres cariñosos, una hermana mayor y unas enfermeras muy dedicadas, su lucha por aprender, crecer y mantenerse sana es mucho más fácil.


«[Margy] trajo a mi hija a casa. Es una persona increíble y maravillosa. Siempre es muy amable, tiene todo bajo control y entiende lo que supone tener en casa a una niña con discapacidades médicas. Cada vez que hemos tenido algún problema con los cuidados de enfermería, ella se ha ocupado de todo y siempre ha intentado conseguir lo que necesitábamos». --La madre de Isla

 

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