Te presento a Alex.
Rabdomiosarcoma
«Para nosotros, esto nunca termina. Nos enfrentamos cada día a un dolor inimaginable, y Coastal Kids no ha olvidado que el duelo seguirá presente. Ha habido otras organizaciones que han ayudado de otras maneras, pero ninguna ofrece los servicios de enfermería, cuidados paliativos y asesoramiento que ofrece Coastal Kids. Son los únicos que estarán a tu lado y te ayudarán a luchar antes, durante y después de la pérdida de un hijo».
En 2010, a Alex McCrone le diagnosticaron un rabdomiosarcoma, un tipo agresivo de cáncer de tejidos blandos; solo tenía cuatro años. Sus padres, Paul y Sasha, se vieron sumidos en una nueva rutina de largas estancias en el hospital, procedimientos dolorosos y complejos regímenes de tratamiento y medicación, todo ello mientras intentaban compaginar el trabajo con la crianza de su hijo. Alex también conoció a Coastal Kids ese año; cuando regresó a casa tras el tratamiento, las enfermeras acudían a su domicilio, en el norte de Salinas, para hacerle análisis y controlar sus síntomas. Durante los siguientes ocho años, los McCrone lucharon contra dos remisiones, y cuando el cáncer reapareció por tercera vez, siguieron explorando todas las opciones para ayudar a su brillante y divertido hijo de once años.
A principios de 2018, el tumor de Alex volvió a extenderse. Ya no podía caminar y sus médicos de Stanford animaron a la familia a volver a casa para pasar tiempo juntos. Paul McCrone afirma que fue entonces cuando Coastal Kids tuvo el mayor impacto en sus vidas. «Cuando llegamos a casa, estábamos completamente abrumados». Coastal Kids se movilizó para apoyar a toda la familia.
Según Paul: «Las enfermeras de Margy y Coastal Kids fueron unos ángeles. Nos ofrecieron consejos de enfermería especializados, nos ayudaron a resolver los problemas con nuestro seguro médico y a idear soluciones para que Alex pudiera seguir en casa de forma sostenible. Se ocuparon de problemas que nosotros no sabíamos cómo abordar y enviaron a terapeutas para ayudarnos a gestionar el torbellino de emociones que rodeaba todo lo que estábamos pasando... Uno espera no encontrarse nunca en esta situación, pero, dado que nos tocó vivirla, estamos muy agradecidos de haber contado con Coastal Kids».
Dos años después del fallecimiento de Alex, la terapeuta de Coastal Kids, Kate Hulse, AMFT, sigue reuniéndose con Paul y apoyando a los dos hermanos de Alex, ayudándoles a sobrellevar su pérdida. A través de la comunicación, la escritura en un diario y las relaciones personales, Hulse cree que la familia ha avanzado mucho en el proceso de superación del duelo. «El duelo es como el amor sin un lugar adonde ir», dice Hulse. «El amor parece tangible cuando un niño está vivo, pero una vez que el niño se ha ido, crear una relación con él parece plantear la pregunta: “¿Adónde irá ese amor?”»
Para los McCrone, aunque el dolor por la pérdida de Alex está presente cada día, atesoran los recuerdos más preciados de su dulce sonrisa, su espíritu filosófico y su corazón generoso, así como cada uno de los momentos inolvidables que compartieron con él en casa.
«Las enfermeras de Margy y Coastal Kids fueron unos ángeles. Nos ofrecieron consejos de enfermería especializados, nos ayudaron a resolver los problemas con nuestro seguro médico y a idear soluciones para que Alex pudiera seguir en casa de forma sostenible. Se ocuparon de problemas que no sabíamos cómo abordar y enviaron a terapeutas para ayudarnos a gestionar el torbellino de emociones que rodeaba todo lo que estábamos pasando... Uno espera no encontrarse nunca en esta situación, pero, dado que nos tocó vivirla, estamos muy agradecidos de haber contado con Coastal Kids».
--El padre de Alex

