Te presento a Claire.

Cuando Claire Watson tenía solo cinco meses, le diagnosticaron mucolipidosis tipo II (también conocida como enfermedad de las células I), un trastorno progresivamente debilitante con graves consecuencias médicas y para el desarrollo. A sus padres, Susi y Matt, les dijeron que solo viviría hasta los dos años. Sin embargo, llegaron y pasaron su segundo, tercer y cuarto cumpleaños, y Claire se desarrolló con normalidad. Con una estatura de solo 1,07 metros, su pequeño tamaño y su aspecto único hacían que causara una gran impresión en cualquiera que la conociera.

Claire superó todas las expectativas y esta primavera cumplió trece años. Su madre reflexionó: «Estoy muy orgullosa de [Claire]», dice Susi. «Es muy fuerte. Me ha hecho más compasiva y me ha enseñado a sonreír y a reír mucho. Sabemos que no vivirá para cumplir los 20 años, pero me ha enseñado a no vivir la vida pensando en los “y si…”.» 

A lo largo de su viaje, tras horas de debate, Susi y Matt tomaron la decisión deliberada de no pedirle a su querida hija que se sometiera a más procedimientos dolorosos. En su lugar, optaron por celebrar su vida y la animaron a compartir su luz con el mundo.

Así fue como conoció Coastal Kids Home Care. Un afortunado encuentro en un partido de hockey de los Sharks en 2019 llevó a Susi a ponerse en contacto con ellos para informarse sobre los servicios de atención pediátrica a domicilio disponibles para Claire. «Me sorprendió mucho saber que existía una agencia que ofrecía apoyo a niños como Claire», dice Susi. «Nos habían ofrecido algunos servicios de agencias para adultos, pero yo prefería contar con una agencia especializada en niños. Me siento como en casa porque conocen a los niños y comprenden por lo que pasan los padres».

Al poco tiempo, los Watson se enteraron de que Claire cumplía los requisitos para participar en los programas de cuidados paliativos pediátricos y de enfermería por turnos de Coastal Kid. Con 40 horas semanales de atención de enfermería por turnos a cargo de una enfermera titulada (LVN), Claire podría contar con una enfermera de confianza que la cuidara en casa y la acompañara al colegio. Enseguida se ganó el cariño de Ann Do, enfermera titulada (LVN), y se forjó una amistad especial entre la tranquila enfermera y la vivaz niña. El programa de cuidados paliativos ofrecía servicios integrales para toda la familia. Claire descubrió su lado de estrella del rock en la musicoterapia con Daniel Le, y sus padres y hermanos conectaron con Ruth Emerson para recibir asesoramiento.

Lamentablemente, el pasado mes de septiembre de 2021, Claire falleció. Cuando su luz se apagó, el mundo perdió a una persona extraordinaria. Muchos la echan de menos, especialmente su equipo de Coastal Kids Home Care. Afortunadamente, un precioso retrato de Claire en nuestras nuevas oficinas nos recuerda cada día su espíritu radiante. Sus padres pidieron generosamente a sus familiares y amigos que hicieran donativos a Coastal Kids en memoria de Claire.

Los Watson siguen en contacto con su orientador de Coastal Kids. Según Susi: «Me había recuperado un poco durante el tiempo que estuvimos trabajando con Coastal Kids, porque pude reflexionar sobre cómo sería la vida después de su fallecimiento», afirma Susi. «El equipo preparó a sus hermanos y a su hermana para que comprendieran que podía pasar algo. Nuestra familia está bien, pero tenemos nuestros momentos. En esos momentos hablamos de Claire y compartimos recuerdos». Claire sigue iluminando las vidas de todos aquellos a quienes tocó.

«Me sorprendió mucho saber que existía una agencia que ofrecía apoyo a niños como Claire», dice Susi. «Nos habían ofrecido algunos servicios en agencias para adultos, pero yo prefiero contar con una agencia dedicada a los niños y pensada para ellos. Me siento como en casa porque conocen a los niños y comprenden por lo que pasan los padres. Cuando una agencia tiene un programa para un niño, significa que quiere estar ahí y que quiere ayudarte». --La madre de Claire