Te presento a Emma.

Para muchas futuras mamás, la revisión de las 20 semanas es un momento emocionante. Ver al bebé (a veces por primera vez) y quizás incluso saber si será un niño o una niña son las expectativas habituales. Sin embargo, para Iliana López, su cita de las 20 semanas fue todo menos normal. La pandemia de COVID-19 de 2020 acababa de estallar e Iliana respondió sola a las preguntas sobre el historial médico de su familia, ya que a su pareja no se le permitió entrar en la consulta. Sin saber muy bien por qué le hacían esas preguntas, pronto le dijeron que su bebé parecía tener algunos defectos cardíacos. Tras ser derivada a Stanford para una ecografía de seguimiento, se confirmó que su bebé padecía el síndrome de hipoplasia del corazón izquierdo (HLHS), un defecto cardíaco congénito que se produce cuando parte del corazón no se desarrolla correctamente como debería durante las primeras 8 semanas de embarazo.

«Recuerdo que volví al coche y me puse a llorar porque no entendía por qué estaba pasando todo aquello», recuerda Iliana. «Solo sabía que nos esperaba un camino difícil».

Su predicción se cumplió. Las siguientes 17 semanas estuvieron marcadas por revisiones semanales y giraron en torno al hecho de que el bebé de Iliana necesitaría una operación de corazón a los pocos días de nacer. Se animó a Iliana y a su pareja a mudarse más cerca del Stanford Children’s Hospital, encontraron un apartamento y llenaron el coche de cosas. Entonces, el día de la mudanza, Iliana acudió a su revisión habitual, donde los médicos descubrieron que tenía la tensión arterial alta y que debía ser hospitalizada. Unos días más tarde, Emma nació con un peso de dos kilos y medio y, debido a la caída de su presión arterial, la frágil hija de Iliana fue trasladada de urgencia a la UCIN y, con solo tres días de vida, Emma se sometió a su primera operación.

Los médicos le practicaron la intervención de Norwood, un tipo de cirugía a corazón abierto para bebés que nacen con síndrome de hipoplasia del corazón izquierdo, que permite que el ventrículo derecho bombee sangre al cuerpo. La intervención duró unas nueve horas y, poco después de la operación, Emma empezó a sufrir convulsiones debido a una hemorragia cerebral. Emma y su familia pasaron las primeras cuatro semanas de su vida en la Unidad de Cuidados Intensivos Cardiovasculares (UCIC). Cuando Emma tenía poco menos de un mes, Iliana sostuvo a su preciosa hija en brazos por primera vez. Por fin tenían previsto volver a casa, cuando Emma empezó a respirar de forma extraña. Otro efecto secundario de la cirugía: los médicos descubrieron que sus vías respiratorias se estaban cerrando y Emma tuvo que permanecer intubada durante otras tres semanas. Finalmente, Emma y su familia regresaron a casa en noviembre de 2020.

«Estaba muy nerviosa por llevarla a casa porque era un caso de alto riesgo y todo era nuevo para mí», recuerda Iliana. «Pero, cuando nos dieron el alta, nos dijeron que una agencia llamada Coastal Kids Home Care nos proporcionaría una enfermera a domicilio para ayudarnos. Recuerdo que seguía estando nerviosa, pero sentí un gran alivio porque me tranquilizaba saber que no iba a tener que hacer esto sola».

Al llegar a casa, Iliana recibió una llamada de Sarah, la enfermera de Coastal Kids, quien le explicó que iría a visitarlas cada semana y que estaba allí para apoyar a la madre en todo lo que necesitara. Sarah visitó a Emma cada semana hasta que se llevó a cabo su segunda operación de corazón (que se tuvo que reprogramar cinco veces debido a la escasez de camas en la UCI). En ese momento, Sarah se acogió a la baja por maternidad y la enfermera Ivanna fue presentada a Emma y a su familia. Según la madre: «Incluso cuando Sarah volvió, pedí que vinieran las dos, porque ambas hicieron todo lo posible por nosotros y a Emma le encantaban por igual».

En marzo de 2021, los médicos le practicaron la intervención de Glenn, un tipo de cirugía a corazón abierto para bebés de entre 4 y 6 meses de edad que desvía la sangre de la parte superior del cuerpo directamente a los pulmones. De esta forma, el ventrículo único solo tiene que bombear sangre al cuerpo (y no a los pulmones), por lo que no tiene que esforzarse tanto. Aunque la intervención pareció salir bien y Emma volvió a casa en menos de una semana, su madre pronto notó que la cabeza de Emma se estaba agrandando. Los médicos descubrieron que Emma tenía líquido en el cerebro y programaron una cirugía. En mayo de 2021, Emma se sometió a su tercera cirugía, esta vez para colocarle una derivación ventriculoperitoneal (VP), un tubo delgado de plástico que ayuda a drenar el exceso de líquido cefalorraquídeo (LCR) del cerebro. Aunque fue una cirugía rápida que parecía haber sido otro éxito, Emma comenzó a vomitar y a tener convulsiones. Los médicos se dieron cuenta de que la derivación VP estaba drenando demasiado y demasiado rápido, y Emma permaneció en el hospital otras dos semanas.

«Cada vez que hemos vuelto a casa desde el hospital, me da mucho miedo», explica Iliana. «Pero luego siento un consuelo en mi corazón al saber que Coastal Kids volverá a estar ahí. Hemos estado entrando y saliendo del hospital, pero cada vez las enfermeras se tomaban la molestia de enviarnos un mensaje para ver cómo estaba Emma. Te hace sentir bien saber que vuelves a casa con un equipo que se preocupa por tu hija y que, si necesitas algo, estarán ahí: enfermeras, personal de administración, quien sea».

Emma tiene ahora 18 meses, se encuentra estable y está desarrollando una personalidad encantadora. Necesitará someterse a más operaciones en el futuro, pero por ahora simplemente disfruta de ser una niña a la que le encanta bailar con su papá y salir a pasear con su mamá. Sigue recibiendo visitas semanales de las enfermeras de Coastal Kids y recientemente ha comenzado a recibir masajes y musicoterapia. Según su mamá, a Emma le encantan las nuevas incorporaciones a su equipo de Coastal Kids.

««No estaba segura de cómo reaccionaría ante más caras nuevas en casa, pero le encantan Brenda (masajista) y Daniel (musicoterapeuta) tanto como Sarah e Ivanna», dice la madre. «Saber que no tengo que sacarla de casa, de su espacio seguro, y que, en cambio, los servicios vienen a ella, lo hace mucho mejor. Estoy tan contenta de que exista vuestra agencia porque hacéis que los padres nos sintamos seguros en casa».

«Cada vez que hemos vuelto a casa desde el hospital, me ha dado mucho miedo. Pero luego siento un consuelo en mi corazón al saber que Coastal Kids volverá a estar ahí. Hemos estado entrando y saliendo del hospital, pero cada vez las enfermeras se tomaban la molestia de enviarnos un mensaje para ver cómo estaba Emma. Te hace sentir bien saber que vuelves a casa con un equipo que cuida de tu hija y que, si necesitas algo, estarán ahí: enfermeras, personal de administración, quien sea». --La madre de Emma