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Te presentamos a Kepler.

Síndrome de CHARGE

Gracia: (n): bondad que beneficia o ayuda a otra persona. Kepler Otero es un ejemplo de gracia. Con solo seis años, su brillante sonrisa y su risa contagiosa dejan huella en todos los que lo conocen. Según su profesora de primer curso, la Sra. Blankenship, de la escuela primaria Hardin en Hollister, «Kepler es amable. Es muy atento y se apresura a asegurarse de que todos estén bien. A pesar de que estamos aprendiendo a distancia, Kepler se asegura de saludar a sus amigos y a sus profesores. Quiere hacer felices a los demás y hará lo que pueda para hacerte sonreír».

 

Su actitud optimista ante la vida resulta quizás aún más sorprendente si se tiene en cuenta que, a sus seis años, ya ha tenido que enfrentarse a más retos de los que la mayoría experimentará a lo largo de toda su vida. Nacido con el síndrome de CHARGE, una enfermedad genética poco frecuente que afecta a su audición, visión, equilibrio, coordinación y capacidad para comer y respirar con seguridad, Kepler se sometió a múltiples operaciones quirúrgicas durante los primeros y delicados años de su vida. Hoy en día, aunque depende de una traqueotomía para respirar y de una sonda gástrica para alimentarse, estos son obstáculos menores en su afán por aprender y divertirse.

Marta Escobar, enfermera titulada (LVN) del turno de Coastal Kids de Keppler, está ahí para allanar el camino a este niño brillante y con mucho talento: «Es un niño muy expresivo, y hay mil anécdotas divertidas sobre él», comenta Marta entre risas. «Sabe cómo comunicar lo que quiere y lo que necesita, y cada día es una aventura diferente con él». Marta está con él 40 horas a la semana, proporcionándole la atención médica especializada que necesita para vivir su vida con valentía. Pronto, Marta y Kepler emprenderán juntos una nueva aventura: la vuelta a la escuela primaria presencial.

 

Los padres de Kepler están muy agradecidos de que Marta pueda acompañarle cuando vuelva a clase. «A Kepler le encanta Marta. Es maravilloso saber que tienen ese vínculo especial, porque cuando algo va mal, él tiene que sentirse cómodo contándoselo a ella. Nos encanta que ella esté ahí para él». Tanto para Margarita como para Manuel, contar con una cuidadora de confianza les da una tranquilidad increíble. Manuel también quería compartir un mensaje con otros padres de niños con necesidades especiales: «Estoy más que feliz de compartir nuestra historia; sé lo que es tener un hijo con una afección de la que no se oye hablar habitualmente. Si hay alguna familia por ahí pasando por algo así por primera vez, espero que vea esta historia y sepa que no está sola». Está claro que la bondad es algo que viene de familia.

 

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«Me encanta compartir nuestra historia; sé lo que es tener un hijo con una enfermedad poco conocida. Si hay alguna familia que esté pasando por algo así por primera vez, espero que lea esta historia y sepa que no está sola». --El papá de Kepler

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