Te presentamos a Odinn.

Cuando Odinn tenía solo unos meses, su madre, Kathryn, empezó a notar diferencias en su desarrollo en comparación con sus dos hijos mayores. Sufría con frecuencia problemas respiratorios y había sido ingresado en el Lucile Packard Children’s Hospital en numerosas ocasiones. Tras varias pruebas genéticas, lo único que pudieron determinar sus médicos fue que algo afectaba a Odinn, pero no encajaba fácilmente en ningún diagnóstico. Por lo tanto, lo único que podían hacer era tratar sus síntomas y esperar a que la ciencia avanzara.

Así fue hasta el año pasado, cuando los médicos enviaron nuevas solicitudes de análisis genéticos a Alemania, donde volvieron a realizar los análisis de sangre de Odinn y compararon la muestra de piel que le habían tomado para confirmar el diagnóstico. Por fin, sus padres obtuvieron una respuesta. A Odinn le diagnosticaron un trastorno genético poco frecuente llamado CACNA2D1, que provoca retrasos en el desarrollo, dificultades motrices y una mayor vulnerabilidad a las infecciones respiratorias y de otro tipo. 

Durante los primeros cuatro años de su vida, la familia de Odinn recorrió en solitario el difícil camino de la complejidad médica. Sin embargo, en 2022, tras otra larga estancia en el hospital, Kathryn les dijo a los médicos que estaba dispuesta a aceptar ayuda. Anteriormente, había rechazado cualquier intento de ayuda: «Sentía que tenía que hacerlo por mi cuenta. No estaba preparada para tener a alguien en mi casa y confiar en que cuidara de Odinn». Sin embargo, al final, Kathryn y su marido empezaron a sentir que se acercaba el agotamiento. Con el apoyo de una amiga cercana que utiliza los servicios de Coastal Kids, Kathryn se informó mejor sobre sus opciones.  

Esta vez, cuando Odinn salió del hospital, volvió a casa, donde recibió cuidados por turnos de ocho horas a cargo de Amber y Nashia, sus nuevas enfermeras de Coastal Kids Home Care. Contar con enfermeras de confianza para cuidar de Odinn ha sido de gran ayuda, ya que ha permitido a Kathryn y a su marido descansar para dormir, ocuparse de la casa y trabajar. Según Kathryn, «Es estupendo tener ayuda en casa y no sentir que tengo que hacerlo todo sola». Amber y Nashia se han convertido en parte de la familia, llegando incluso a acompañarlos en sus vacaciones para ayudar a cuidar de Odinn. 

Poco después de empezar a recibir la atención por turnos, Kathryn se enteró de que, debido al diagnóstico de Odinn, este también tenía derecho a servicios de cuidados paliativos más completos. Para Odinn, esto significa visitas frecuentes con el musicoterapeuta, Daniel Le. Escuchar a Daniel cantar sus canciones favoritas de Barrio Sésamo o Disney siempre le hace sonreír. También le encanta ver a sus hermanos mayores jugar a videojuegos. A pesar de no hablar, la risa de Odinn resuena por toda la casa. Aunque su complejo recorrido médico aún no ha terminado, los servicios de enfermería por turnos y cuidados paliativos de Coastal Kids han ayudado a allanar el camino para la familia Eastes.  

«Es estupendo contar con ayuda en casa y no sentir que tengo que hacerlo todo sola». —La madre de Odinn