Te presentamos a Pearl.

Mes de la sensibilización sobre el duelo: en memoria de Pearl

Adam y Bethany Nasont siempre soñaron con un hogar lleno de amor, risas y el maravilloso caos que supone formar una familia. Se casaron en 2017 y, más adelante ese mismo año, dieron la bienvenida a su primera hija, Daisy. Su familia volvió a crecer con la llegada de Pearl, a la que siguió su hija menor, Charity.

Desde el principio, Pearl rebosaba vida. Llegó antes de tiempo, con una mata de pelo abundante y una gran personalidad a juego. Era igual que su madre y enseguida se ganó el corazón de todos. «Pearl era la niña más divertida», recuerda Bethany. «Le encantaba hacer reír a la gente. Daba los mejores abrazos. Siempre tenías la sensación de que era ella quien te abrazaba a ti, y no al revés. Tenía ese pequeño contoneo al caminar, un gran sentido del humor y muchísima determinación».

En mayo de 2022, apenas dos semanas después de cumplir dos años, a Pearl le diagnosticaron cáncer. Mientras el mundo se recuperaba de la incertidumbre provocada por la COVID-19, la familia Nasont se enfrentaba a sus propias incertidumbres. Pearl comenzó la quimioterapia en junio, a lo que siguieron frecuentes ingresos hospitalarios debido a complicaciones. En casa, Daisy y Charity, de seis meses, se iban adaptando a los drásticos cambios en la vida de su familia. «Somos una familia fuerte», afirma Bethany. «Los Nasont son supervivientes. Nos apoyamos unos en otros, perseveramos y permanecemos unidos ante cualquier cosa». A pesar de los dos años de tratamiento, en septiembre de 2024, Adam y Bethany se enteraron de que Pearl ya no tenía opciones terapéuticas. Pearl comenzó a recibir cuidados paliativos en noviembre de 2024.

Adam y Bethany querían pasar el mayor tiempo posible juntos como familia. Querían estar en casa sin dejar de contar con el apoyo que necesitaban. Fue entonces cuando Stanford Medical Children’s Health les puso en contacto con Coastal Kids Home Care. «Queríamos volver a casa y seguir sintiéndonos apoyados», recuerda Bethany. «Ese apoyo lo cambió todo».

El equipo de Coastal Kids no tardó en convertirse en una extensión de su familia. La enfermera Jenny aportaba tranquilidad y confianza. Vanessa, su enfermera a domicilio, estableció un vínculo especial con Pearl. Rachel, su especialista en vida infantil, pasaba tiempo con Daisy y Charity, dándoles espacio para que simplemente fueran niñas. Daniel llevó la música a su hogar, mientras que los masajes terapéuticos de Lori les proporcionaban consuelo en los días difíciles.

Cuando Pearl falleció, hubo un momento que se quedó grabado en la memoria de Bethany. «Recuerdo a Vanessa llorando con nosotros. No tuvo que ocultar sus emociones. Esa vulnerabilidad nos recordó que Pearl no era solo otra paciente más; era una persona profundamente querida y verdaderamente apreciada. Para Adam y Bethany, el duelo es un proceso que ha continuado mucho después del funeral y del primer año de pérdida. «Gran parte de la vida se queda en silencio», dice Bethany. «El primer año, la gente se preocupa por ti a menudo. Se acuerdan de los cumpleaños y los aniversarios. Pero al llegar el segundo año, la vida sigue su curso para todos los demás, mientras tú sigues cargando con tu dolor día tras día».

Adam también ha observado que, en ocasiones, los padres pueden sentirse ignorados en el proceso de duelo. «Los papás suelen sentirse olvidados. Hay muchísimos recursos para las mamás, pero los papás también pasan por un duelo. Ellos también han perdido a su hijo», explicó Adam. Las hermanas de Pearl siguen cargando con su propio duelo, incluyendo miedos relacionados con los hospitales y con tomar medicación, debido a lo que vivieron durante el tratamiento de Pearl. El apoyo a largo plazo de un especialista en vida infantil les ha ayudado a procesar sus sentimientos y a comprender que su duelo es legítimo. La familia también ha encontrado consuelo a través de la terapia, los programas de duelo, los grupos de apoyo y el contacto con otros padres que comprenden este tipo de pérdida tan singular.

«No hay una guía sobre cómo superar la pérdida de un hijo», comenta Bethany. «Ojalá hubiera más recursos para los hermanos y las familias».

La familia Nasont sigue rindiendo homenaje a Pearl a través de la Fundación «Fight Like a Pearl», que crearon en su memoria. Para Adam y Bethany, mantener vivo el recuerdo de Pearl es una parte importante del proceso de superación. «Crear una fundación da miedo, pero también ayuda a superar el duelo. Mantiene vivo el recuerdo de Pearl. El apoyo que recibimos de otras fundaciones durante el tratamiento marcó una gran diferencia. Ahora esperamos devolver ese apoyo y ayudar a otras familias que se enfrentan a situaciones similares», reflexiona Bethany. «Estoy muy agradecida por mis otras hijas. Me dan una razón para seguir adelante cada día».

Durante el Mes de la Concienciación sobre el Duelo, Adam y Bethany esperan que otras familias que hayan sufrido la pérdida de un hijo sepan que no están solas. «Este proceso es increíblemente duro. Sed comprensivos con vuestra pareja, porque cada uno vive el duelo de forma diferente. Recurrid a vuestra red de apoyo. Buscad a personas que os entiendan. Y lo más importante: no dejéis nunca de hablar de vuestro hijo. Se merece que se le recuerde».

En Coastal Kids Home Care, tenemos el honor de acompañar a las familias en cada etapa de su camino, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta el duelo. Todos los niños merecen ser recordados, todos los hermanos merecen apoyo y todas las familias merecen saber que no están solas.