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Te presentamos a S.N.

Rabdomiosarcoma

«Sé amable, porque cada persona con la que te cruzas está librando una dura batalla».


Aunque solo tenía 12 años cuando falleció a causa de un cáncer infantil poco común, S.N. afrontó sus propios retos y se esforzó por transmitir compasión a los demás.


A los cuatro años le diagnosticaron un rabdomiosarcoma, un tipo raro de cáncer que se forma en los tejidos blandos, y S.N. y su familia lucharon durante casi dos años de tratamiento. Tras su diagnóstico inicial y el tratamiento, S.N. disfrutó de una etapa maravillosa explorando todo tipo de artes, practicando deportes (el baloncesto era su favorito), bailando, tocando música (tocaba muy bien el piano) y disfrutando de todo lo que la vida le ofrecía hasta que sufrió una recaída a los 10 años. Tras otros dos años de confusión emocional y dolorosos tratamientos, en 2020 se hizo evidente que S.N. no llegaría a cumplir 13 años. Fue en ese momento cuando S.N. entró en contacto con el equipo de cuidados paliativos de Coastal Kids Home Care.


«Una vez que se envía a un paciente a casa para recibir cuidados paliativos, se trata más bien de una espera», recuerda la madre de S.N. «Para un niño y las familias que se encuentran en esta situación de “espera”, Coastal Kids nos proporcionó los mejores recursos. Su increíble equipo de profesionales estaba disponible en todo momento —de día o de noche— y su prioridad siempre fue el paciente y la familia».


El equipo de cuidados paliativos de Coastal Kids colabora con especialistas en pediatría para garantizar la continuidad de la atención desde el hospital hasta el hogar. Las enfermeras son expertas en el manejo del dolor y los síntomas, mientras que los trabajadores sociales, los terapeutas expresivos y los consejeros intervienen para atender las necesidades emocionales y prácticas del niño y de toda su familia. Sin Coastal Kids Home Care, los niños y las familias afectados por el cáncer en los condados de Santa Cruz, Santa Clara, San Benito y Monterey no tendrían ninguna opción de recibir servicios de cuidados paliativos o de cuidados al final de la vida en el hogar. Nadie entiende esto mejor que una familia que lo vive en primera persona.


«Coastal Kids es la ÚNICA organización pediátrica de la zona de la Bahía que ofrece estos servicios, y la experiencia médica que aportan, junto con los servicios de asesoramiento, es excepcional», afirma la madre de S. N. «El equipo nos ayudó a superar situaciones inimaginables a las que ningún padre debería tener que enfrentarse jamás, y se encargó de todo mientras nosotros nos centrábamos en pasar tiempo con nuestra preciosa niña».


Hoy, dos años después del fallecimiento de S.N., la directora de cuidados paliativos y duelo de Coastal Kids, Ruth Shapiro, LCSW, sigue apoyando a la familia de S.N. Ya sea con un simple mensaje de texto para saber cómo están o con una cita programada, Ruth y todo el equipo siguen estando ahí para la familia. En honor a S.N., su madre se ha puesto en contacto para buscar formas en las que ella y su familia puedan seguir apoyando a Coastal Kids Home Care y a los niños a los que atienden. «No podríamos haber pedido un equipo mejor para cuidarnos durante los momentos más difíciles de nuestras vidas», dice la madre de S.N. «Coastal Kids estuvo ahí en cada paso del camino para guiarnos y brindarnos el apoyo que necesitábamos. Son ángeles con forma humana y siempre formarán parte de nuestra familia».


En cuanto a S.N., su compasión y empatía hacia quienes libran duras batallas quedan plasmadas en sus hermosas obras de arte. Este mes de septiembre, con motivo del Mes de Concienciación sobre el Cáncer Infantil, una de las citas escritas a mano por S.N. aparece en camisetas y sudaderas de nuestra tienda online. Compra hoy mismo una camiseta (ver más abajo), en memoria de S.N. y para apoyar los cuidados paliativos y de fin de vida a domicilio para los niños que viven con cáncer y otras enfermedades graves en nuestra comunidad.


«Coastal Kids es la ÚNICA organización pediátrica de la zona de la Bahía que ofrece estos servicios, y la experiencia médica que aportan, junto con los servicios de asesoramiento, es excepcional», afirma la madre de S. N. «El equipo nos ayudó a superar situaciones inimaginables a las que ningún padre debería tener que enfrentarse jamás, y se encargó de todo mientras nosotros nos centrábamos en pasar tiempo con nuestra preciosa niña».

--La madre de S.N.

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