Te presento a Luciano.
Distrofia muscular
Ni siquiera los más capaces pueden arreglarlo todo por sí solos. Pam Bradley, la madre de acogida de Salinas conocida como «la superhéroina», que ha acogido a más de 45 niños, cuenta con el apoyo fundamental de Coastal Kids Home Care (CKHC). El artista de Monterey John Cerney, famoso por sus gigantescas obras de arte en las autopistas, en un mural de madera contrachapada pintado a gran escala que representa a ambos y que se exhibe en la nueva sede permanente de CKHC, el Rodgers Center for Children’s Health.
Cuando Pam decidió adoptar a Luciano, hacía tiempo que había reservado un lugar especial en su corazón y en su hogar para los niños con necesidades especiales. Pam y su marido, al no poder tener hijos propios, adoptaron a dos niños al principio de su matrimonio. Más tarde, cuando sus hijos ya eran mayores, Pam decidió abrir su hogar a niños en acogida. Posteriormente, la pareja adoptó a cuatro niños con diversas necesidades complejas de salud y desarrollo. En el momento de su adopción, Luciano, que solo tenía seis años, apenas podía caminar ni comer, pero aún no tenía un diagnóstico formal. Gracias a su conocimiento del sistema sanitario, Pam buscó más información sobre los retos a los que se enfrentaba este precioso niño. La respuesta final trajo consigo muchas preguntas difíciles.
Luciano padecía distrofia muscular, una enfermedad hereditaria que provoca daño muscular y un aumento de la debilidad con el paso del tiempo. Su enfermedad limitaba su esperanza de vida. Pam sabía que el camino de Luciano sería difícil y que estaría exponiendo a toda su familia a momentos complicados, pero en el fondo también sabía que solo había una opción. Volvió a iniciar el proceso de adopción.
Afortunadamente, a medida que los cuidados de Luciano se volvían más complejos, Pam descubrió que Luciano cumplía los requisitos para participar en el programa de cuidados paliativos pediátricos del CKHC. Ahora, con 15 años, Luciano es un chico brillante y divertido, y su silla de ruedas no le impide irradiar confianza y positividad. A medida que ha ido creciendo, satisfacer las crecientes necesidades de cuidados de Luciano, junto con las de sus hermanos, se ha vuelto difícil para Pam. Ahí es donde entra en juego CKHC. Diseñados para responder a las necesidades médicas del niño y, al mismo tiempo, satisfacer las necesidades prácticas y emocionales de la familia, los servicios son un salvavidas para Luciano y Pam.
En la actualidad, Coastal Kids Home Care y el auxiliar de enfermería titulado Yimi «Jimmy» Gutiérrez se encargan de la atención a tiempo completo de Luciano. Además de ayudarle con las tareas cotidianas, como bañarse, ponerse las ortesis y sentarse en la silla de ruedas, Jimmy también le ayuda con la alimentación por sonda gástrica y los tratamientos respiratorios. Gracias al apoyo de Jimmy, la salud de Luciano ha mejorado. Pam está encantada de poder salir sola de vez en cuando.
«Sabemos que la enfermedad de Luciano es progresiva y que Coastal Kids pasará a formar parte importante de nuestra vida», dijo Pam. «Cuando se trata de niños con problemas de salud graves, los padres necesitan saber que están bien atendidos, y eso es precisamente lo que hace Coastal Kids. Están ahí cuando los necesitas. Es muy reconfortante saber que cuentan con ellos».
La trayectoria de la familia Bradley sigue siendo excepcional, al igual que cada uno de sus hijos. La decisión de adoptar y criar a cuatro niños con necesidades especiales complejas es extraordinaria. Según Pam: «No puedo separar nuestra historia de infertilidad de nuestra historia de adopción ni de nuestra historia como familia de acogida, porque todo forma parte de nuestra historia. La gente sabe que venimos porque somos diferentes, y no lo cambiaríamos por nada del mundo».
Para ver el mural de Luciano, acércate al edificio de The Coastal Kids, situado en el número 427 de la calle Pájaro, Salinas, CA 93901. (Ver más abajo)
«Sabemos que la enfermedad de Luciano es progresiva y que Coastal Kids va a pasar a formar parte importante de nuestra vida. Cuando se trata de niños con problemas de salud, los padres necesitamos saber que están bien atendidos, y eso es precisamente lo que hace Coastal Kids. Están ahí cuando los necesitas. Es muy reconfortante saber que cuentan con ellos».
--La madre de Luciano


